Palatul Cotroceni iluminat în roșu în această seară, cu prilejul marcării de către Administrația Prezidențială a Zilei Mondiale a Conștientizării Bolii Duchenne. 

Ziua Internațională a Conștientizării bolii Duchenne, celebrată în fiecare an pe 7 septembrie, este o inițiativă globală menită să atragă atenția asupra distrofiei musculare Duchenne (DMD), una dintre cele mai răspândite boli genetice rare ale copilăriei. Afecțiunea este cauzată de mutații la nivelul genei distrofinei, care determină absența unei proteine esențiale pentru forța musculară. În lipsa acesteia, apare o slăbiciune musculară progresivă, iar fără îngrijiri adecvate, speranța de viață este semnificativ redusă.

Această zi a fost instituită în 2014 de către World Duchenne Organization și este recunoscută oficial de Națiunile Unite. Evenimentul reunește pacienți, familii și cercetători pentru a susține diagnosticul timpuriu, accesul la tratamente și consolidarea rețelelor de sprijin social. În fiecare an este aleasă o temă centrală; pentru 2025 aceasta este „Familia – inima îngrijirii”, subliniind rolul vital al sprijinului familial.

Foto: Administrația Prezidențială