Aveam o seară aparent liniștită, în familie, când pe numărul de whatsapp al redacției ne-a venit un mesaj. „Bună seara! Mă ajutați și pe mine cu o știre? Am trei copii cu dizabilitate gravă. Dacă ne puteți ajuta, vă mulțumim!”.

Trei copii și toți cu probleme de sănătate? Părea ireal, aproape greu de purtat și numai gândul unei asemenea încercări, nicidecum și crunta realitate prin care trece familia Voinea, din București. O familie tânără, frumoasă, cu o încercare prea mare pentru a putea fi dusă fără ajutorul semenilor.

Am citit-o și n-am putea să nu o dăm mai departe, cu nădejdea că mesajul acestei familii va avea ecou în sufletele tuturor celor care vor putea să ajute atât cu un gând bun cât și financiar.

Tocmai de aceea, dacă aveți câteva minute libere, nu pregetați a le citi povestea și de veți voi „să o strigați mai departe” până va atinge suficient de multe inimi, astfel încât David, Mario și Medeea să fie ajutați să ducă o viață cât se poate de normală, în contextul diagnosticelor. 

„Vreau să vă aduc la cunoștință întreaga noastră poveste, calvarul și coșmarul în care ne aflăm”, a scris tatăl celor trei micuți, domnul Vlad Voinea. 

Povestea, crunta poveste a familiei Voinea, exact așa cum este relatată de tată:

În ianuarie 2021, imediat după trecerea în noul an, primul nostru băiat - David a început să se simtă rău și mergând la analizele de sânge și consult, am fost anunțați de cruntul diagnostic - Leucemie.

Viața noastră s-a dărâmat în acel moment și am făcut tot posibilul să ajungem la spitalul din Roma, căci la Spitalul Fundeni nu aveam nicio șansă.

Dumnezeu și oamenii buni ne-au ajutat să ajungem extrem de repede în Italia și David a avut parte de tratamente salvatoare. În acest timp soția mea a aflat că este însărcinată și gravidă fiind a stat non stop cu David în spital.

Mario, cea de-a doua minune a noastră, s-a născut la Roma, pentru că nu puteam să plecăm în România, David fiind în spital.

Totul bine și declarat perfect sănătos la naștere, adusese lumina în viața noastră. După ce David s-a stabilizat și a intrat pe tratament oral am revenit acasă, în familie, cu bucurie și speranță.

Însă aproape de vârsta de 1 an, Mario a început să piardă toate achizițiile neurologice, redevenea ca un bebeluș nou-născut (nu mai stătea în fund, nu mai își ținea capul, nu mai apuca nimic cu mânuțele, tot corpul se încleșta, nu se mai putea hrăni cu hrană solidă și multe altele specifice vârstei de 1 an).

Mergând la mai multe controale și medici, ne-au recomandat testarea genetică WES, în urma căruia a venit rezultatul sumbru - parapareză spastică ereditară tip 56. Mario era al 10-lea caz din lume și cel mai mic ca vârstă… o boala genetică extrem de rară, fără tratament descoperit.

Din spusele medicilor, care au mai studiat astfel de cazuri, Mario își va duce viața într-un scaun cu rotile, neputând să se îngrijească singur, să fie independent. Cel mai mare chin și durere pentru părinți, ceva neimaginabil. Încă mai cred că sunt într-un coșmar și că nu există atâta durere pe pamânt.

A venit pe lumea Medeea, fetița noastră, care acum are 3 luni, o minune cu ochii mari și zambet divin… am zis că Dumnezeu ne-a trimis-o pe ea ca să ne aline durerea și să învățăm din nou să zâmbim.

În urma diagnosticului lui Mario am fost și noi testați și a reiețit că și eu și soția mea suntem purtători de genă parapareză spastică ereditară tip 56, ceva greu de digerat… cum să se întample asta, chiar să avem amândoi această genă... infern! Soția era deja în 36 de săptămâni însărcinată cu Medeea și la naștere i-au recolat și ei cele necesare pentru a confirma sau infirma gena bolii cumplite.

Medeea și Mario aveau șanse de 25% să iasă cu boala activă, noi 2 fiind purtători, dar iată că acei 25% ne-au distrus!!! Și Medeea are același dignostic ca și Mario, la numai 3 luni este cel de-al 11-lea caz din lumea și cel mai devreme descoperit (ca vârstă). Cât chin să existe? Cât să indure inima și creierul nostru? 

De ce să fie viața îngerașilor noștri… a devenit un infern… durerea nu se poate descrie, simții… nu vrem să fie nimeni, niciun părinte să nu simtă așa teroare, spaimă, oboseala cronică și neputință…

Știu că a fost mult de citit, însă aceasta este pe scurt povestea, calvarul familiei noastre!

E important să știți, să fim transparenți cu voi… suflete dragi care ne-ați ajutat enorm, mai ales în cazul lui David.

Ohhh, David, la 6 ani activitățile lui se desfășoara doar prin spitale și terapii, unde merge Mario zilnic, de 2 ori/zi. Traumele sunt mari și mă rog la Dumnezeu să fie bine și să nu uite să fie copil.

Dacă aveți bunăvoința, spuneți povestea noastră mai departe și ajutați-ne să îi reabilităm!

Terapiile zilnice sunt extrem de costisitoare! 

Suntem înscriși în programul de cercetare în descoperirea unui tratament pentru această rară boală genetică și dacă se reușește, suma tratamentului este de neimaginat… peste 1 milion de euro.

Dacă vreți să ne fiți alături, strigați durerea noastră mai departe și cine vrea să ajute financiar o poate face în conturile mele de mai jos:

Conturile tatălui: Voinea Vlad Adrian

Grupul: Uniți pentru Mario Alexandru și Medeea Elena

https://www.paypal.me/vlad9206

RO80INGB0000999911066686 𝐋𝐄𝐈

RO55INGB0000999911076448 𝐄𝐔𝐑

Cod SWIFT/BIC

INGBROBU

𝟎𝟕𝟒𝟖𝟖𝟎𝟐𝟑𝟓𝟑 𝐑𝐄𝐕𝐎𝐋𝐔𝐓

Formular 230 :https://formular230.ro/asociatia-victoria-noastra-e-a-ta

Email : victorianoastraeata@gmail.com

Vă mulțumim că sunteți!

Doamne Ajută!